Le syndrome X fragile est la première cause de déficience intellectuelle d’origine héréditaire. Il est une maladie rare et méconnue.
Dominique est mon héroïne ! Epouse heureuse de François, maman de trois enfants. Son défit commence chez le Pr. Nassogne. Elle va annoncer avec humanité : ses 3 enfants sont X Fragile. Elle abandonne son travail. Elle et son mari veulent le meilleur pour leurs enfants. Elle fait face avec courage et transcende la différence en une vision : « que toute personne handicapée ait pleinement sa place dans notre société ». Elle est de tous les combats. Elle gère l’éducation des enfants, le CA de l’Association X Fragile, la sensibilisation publique de ce syndrome. Pour l’éducation de ses garçons, elle mets l’accent sur la bienveillance et le positif. Pour elle, le Handicap ne doit pas rimer avec négativité : « Ayons une approche innovante à chaque fois ». Elle participer à 35 formations sur le handicap. Elle a une profonde empathie pour tous. Elle innove avec la création d’un Conseil Scientifique pour l’asbl. Elle encourage d’autres vocations au sein de celle-ci. Dominique réfléchit : « Que deviendront nos enfants après notre mort « ? Elle crée une fondation privée pour gérer l’après-parents. Elle assure ainsi à ses garçons une qualité de vie après sa mort. Elle sensibilise la population sur les difficultés des personnes X fragile. Elle partage son vécu, ses expériences sans tabou et avec émotions, pleurs et rires. Ses 400 ateliers ont déjà renseigné, enrichi des adultes, des professionnels de la santé.
Reconnaître Dominique :
– apportera une visibilité à la maladie
– fera avancer la cause des personnes porteuses d’un Handicap
– préparera de futures vocations